不可怕先生與多發性骨髓瘤(MM)的競爭

MultipleMyeloma、英文縮寫MM、中文名稱——多發性骨髓瘤。

9年前，作爲西南物理研究院工程師宋良權從未聽說過這個詞。

到2001年4月6日，宋良權在倒水時突然失去重心，摔倒在地，無論如何也爬不上去。醫生的診斷像晴天霹靂一樣絕望。得到多發性骨髓瘤，最多3年，至少幾個月。

宋良權咬牙放化療結束，出院後繼續吃藥。但是，三年的期限還在。2003年末化療失效，2004年春節前後，病情復發、惡化，宋良權再次癱瘓，第二次發出危險通知。

不知道毅力是否起作用，當年2月底，宋良權奇蹟般地站了起來。此時，他突然萌生了一個想法：既然命中註定活不長，不如以身試藥闖一闖。他與醫生商量試用了反應停（一種治療藥）。

試藥的同時，宋良權開始研究相關資料，邊摸索邊總結。他自己控制藥量:當時國內外是800mg/天的大量劑量，必須長期服用，他減少到600mg/天，病情穩定時停藥。慢慢地，劑量減少到150毫克/天。

試藥一年多，他的情況明顯好轉。

一篇網帖，引發共鳴 他組建“抗MM軍團”

試藥後的宋良銓感覺和MM病毒逐漸“和平共處”了。能不能把自己的經驗告訴大家？讓大家找到自己的有效劑量？宋良銓把他的實踐和理論寫成文章給醫學雜誌投稿，雖然稿件得到了肯定，但他是患者不是醫學專家，稿子不能發表。

2005年底，女兒教會了他上網。宋良權以MM不可怕的意義，以不可怕爲網名，在網上發表了多發性骨髓瘤患者可以像普通人一樣。出乎意料的是，僅僅一個多月，投稿就接近200人。

2006年3月，宋良權建立了MM病友服務網站。現在這裏聚集了兩千多名患者，每天訪問量在3000人以上。不可怕相繼創建了4個QQ羣和可容納數百人的UC語音會議室，每月舉行交流講座。在他的幫助下，許多患者學會控制疾病。

網民們說不可怕已經不是簡單的網絡ID了。在得到幫助的同時，很多患者和家人也參加了幫助患者的行列，成爲了志願者。

嘗試新藥，患者與此同行

3月31日，武大中南醫院血液科來到四川、廣西、湖南、貴州等特殊患者，患多發性骨髓瘤，圍繞1.43米高的中年男性。這個男人，就是“不可怕”。我以前不相信中藥。但是，在網上看到武漢有特效的中藥方，我還是爲大家做試驗吧。沒想到，我一說要來，大家都來了。不可怕等人試試，是中南醫院劉尚勤、馬梓夫婦花了5年時間開發的黃連解毒湯。該藥能有效抑制多發性骨髓瘤生長因子——白介素6，已成功應用於60名患者，研究成果公佈於美國着名血液病雜誌《Blood》。

劉尚勤教授表示，多發性骨髓瘤多發於中老年人，目前發病率爲1/10萬，其發病率逐年提高。

5天的治療感覺不可怕。9日中午，他指着自己的檢查表告訴記者，指標正常，症狀一點也沒有了。在這次同行中，我的療效只是中等的，沒想到。10日中午，他自信地和病友們回到了故鄉。

臨行前，一些武漢病友趕來找他“取經”，他送給病友一段話――心態是最重要的，不要亂補，亂保護，緊張不得！經常緊張的人，沒有病都會想出病來。骨頭有點疼也沒關係。我每天都是這樣。和普通人一樣，能控制MM，能自立是正常的。我們愉快過好每一天吧。

“不可怕”的方法不宜盲目效仿

“不可怕”的試藥、減藥方式是否值得推廣？昨日，劉尚勤教授表示，藥品還是應遵醫囑堅持服用，才能保持穩定的血液濃度，不能見症狀減輕就停。“不可怕”之所以試藥、減藥有效，可能與多發性骨髓瘤的特點有關，這種病進展緩慢，沒有激烈的起伏。但是，許多腫瘤都存在急性發病，很難控制用藥。

此外，不可怕的良好心情也是良方。情緒不好會釋放更多白介素6，刺激腫瘤細胞的生長。

幾位回答專家不建議患者(特別是患其他腫瘤的人)盲目模仿試劑減藥。畢竟，不可怕有科學研究的基礎，花了很多時間研究他的病，很多患者沒有這個條件。