紀念世界血友病日
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每年的4月17日爲“世界血友病日”。爲了紀念世界血友病聯盟發起人─加拿大籍的法蘭克-舒納波先生(kSchnabel)對於血友病患的貢獻,以及喚起大衆對於血友病的正確認知,自1989年起,特別選中他的生日4月17日作爲“世界血友病日”。每年到了這天,世界血友病聯盟都會舉辦活動,同時世界各地血友病患者,也共襄盛舉。大連市中心醫院血液內科練習詩梅血友病概述血友病(Hemophilia)是遺傳性出血性疾病,凝血第一階段凝血活酶出現障礙。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3種類型。其中血友病甲(HernophiliaA)又稱凝血因子Ⅷ缺乏症或稱抗血友病因子A(AntihemophiliafacorA)缺乏症。真性血友病和抗血友病球蛋白缺乏症,是傳統血友病的血友病乙又稱凝血因子缺乏症或血漿凝血活酶(PIC)缺乏症的血友病丙又稱凝血因子缺乏症、血漿凝血活酶前質(PTA)缺乏症。在先天性出血性疾病中以血友病最爲常見,尤其血友病甲,約佔85%,其次是血友病乙,最少見的是血友病丙。血友病甲和血友病乙的遺傳方式相同,都是性染色體隱性遺傳,男性發病,女性傳遞。其遺傳有以下三種情況:①男性患者與正常女性結婚,出生的男孩正常,女孩是傳達者。②女性傳遞者與普通男性結婚,出生的男孩可以是血友病患者,也可以是普通的,女孩子的一半是傳遞者,一半是普通的③生病的男性和傳遞者的女性結婚的男孩子生病的概率爲50%,也就是說出生的男孩子約1/2是正常的,出生的女孩子中有血友病,也有傳遞者。血友病丙的遺傳方式是常染色體不完全隱性遺傳。男女均可患病。血友病甲除遺傳方式發病,還可由基因突變所致。此外,還可能繼發於肝硬化、肝炎等肝病、肝癌轉移、肝外癌轉移、急慢性白血病、淋巴瘤等血液疾病、系統性紅斑狼瘡、類風溼性關節炎、尿毒症,繼發性血友病稱爲性血友病。血友病患者在世界各地,血友病甲的患病率與血友病乙的患病率比爲5:1。
2010年,我院血液科確定爲大連市血友病信息採集和治療中心,開始了相關工作,現已有53個家庭登記。
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