2020世界血友病日的主題 世界血友病日的意義
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2020年4月17日是第30個世界血友病日,今年的主題爲援助+團結(Get + involved),意義是讓所有人行動起來,爲救治所有的患者而努力,本站帶來2020世界血友病日的主題 世界血友病日的意義。
2020年4月17日是第32個世界血友病日,今年的主題爲援助+團結(Get + involved),旨在呼籲每一個人積極行動起來,從身邊做起,全球協作,共同爲實現WFH的願景--“救治所有的患者”而努力。
每年的4月17日爲"世界血友病日"。爲了紀念世界血友病聯盟發起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波先生(k Schnabel ) 對於血友病患的貢獻,以及喚起大衆對於血友病的正確認知,自1989年起,特別選中他的生日4月17日作爲"世界血友病日"。
每年到了這天,世界血友病聯盟都會舉辦活動,同時世界各地血友病患者共度節日。
什麼是血友病?
血友病是一組遺傳性出血性疾病,其在凝血第一階段凝血活血友病酶發生障礙。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3種類型。其中血友病甲又稱凝血因子Ⅷ缺乏症或稱抗血友病因子A缺乏症。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏症,是傳統的血友病;血友病乙又稱凝血因子Ⅸ缺乏症或血漿凝血活酶(PIC)缺乏症;血友病丙又稱凝血因子Ⅺ缺乏症、血漿凝血活酶前質(PTA)缺乏症。在先天性出血性疾病中以血友病最爲常見,尤其血友病甲,約佔85%,其次是血友病乙,最少見的是血友病丙。
血友病甲和血友病乙的遺傳方式相同,都是性染色體隱性遺傳,男性發病,女性傳遞。
今年的4月17日是世界第31個“世界血友病日”,病痛只能限制血友病患者的身體,卻無法阻擋他們內心的倔強。讓我們傾聽血友病患者的聲音,去擁抱他們,哪怕生命很脆弱,但我們可以用愛去溫暖生命。
一個人活着的意義,不能以生命長短作爲標準,而應該以生命的質量和厚度來衡量。尼克胡哲曾說過:“雖然環境不能改變,但你卻可以改變自己的心,改變你看待自己人生的眼光,讓我有機會擁抱你,希望透過我自己的故事來激勵你。
夢想更大,永不放棄!”讓我們去關注、鼓勵血友病患者,告訴他們:你們並不孤獨,你們的人生一樣可以很出彩!
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