2020世界血友病日的主题 世界血友病日的意义
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2020年4月17日是第30个世界血友病日,今年的主题为援助+团结(Get + involved),意义是让所有人行动起来,为救治所有的患者而努力,本站带来2020世界血友病日的主题 世界血友病日的意义。
2020年4月17日是第32个世界血友病日,今年的主题为援助+团结(Get + involved),旨在呼吁每一个人积极行动起来,从身边做起,全球协作,共同为实现WFH的愿景--“救治所有的患者”而努力。
每年的4月17日为"世界血友病日"。为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(k Schnabel ) 对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知,自1989年起,特别选中他的生日4月17日作为"世界血友病日"。
每年到了这天,世界血友病联盟都会举办活动,同时世界各地血友病患者共度节日。
什么是血友病?
血友病是一组遗传性出血性疾病,其在凝血第一阶段凝血活血友病酶发生障碍。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型。其中血友病甲又称凝血因子Ⅷ缺乏症或称抗血友病因子A缺乏症。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏症,是传统的血友病;血友病乙又称凝血因子Ⅸ缺乏症或血浆凝血活酶(PIC)缺乏症;血友病丙又称凝血因子Ⅺ缺乏症、血浆凝血活酶前质(PTA)缺乏症。在先天性出血性疾病中以血友病最为常见,尤其血友病甲,约占85%,其次是血友病乙,最少见的是血友病丙。
血友病甲和血友病乙的遗传方式相同,都是性染色体隐性遗传,男性发病,女性传递。
今年的4月17日是世界第31个“世界血友病日”,病痛只能限制血友病患者的身体,却无法阻挡他们内心的倔强。让我们倾听血友病患者的声音,去拥抱他们,哪怕生命很脆弱,但我们可以用爱去温暖生命。
一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。尼克胡哲曾说过:“虽然环境不能改变,但你却可以改变自己的心,改变你看待自己人生的眼光,让我有机会拥抱你,希望透过我自己的故事来激励你。
梦想更大,永不放弃!”让我们去关注、鼓励血友病患者,告诉他们:你们并不孤独,你们的人生一样可以很出彩!
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